Voces de madres cuidadoras de personas con problemas de salud mental

 

En el marco del grupo “Cuidando al Cuidador”, impulsado por nuestra asociación, a lo largo de todo el año hemos realizado una actividad de grupo focal con cinco madres, de entre 60 y 80 años, cuidadoras de hijos e hijas con problemas de salud mental. La propuesta fue abrir un espacio seguro donde compartir, desde la experiencia personal, lo que significa ser mujer, madre y cuidadora a lo largo de los años. La conversación giró en torno a sus vidas, sus emociones, sus cuerpos, sus deseos y, sobre su identidad como mujeres.
Este artículo recoge los principales relatos, reflexiones y emociones que surgieron.

El rol de cuidadora

En todos los relatos, el cuidado aparece como un eje que estructura la vida cotidiana. Es un cuidado de acompañamiento continuo.

“Desde que me levanto hasta que me acuesto, estoy pendiente. Si se levanta, si ha comido, si se ha tomado la medicación, si se encuentra con buen ánimo…”

“Tengo que apoyarle en varias áreas de su vida, hasta gestionar su economía o apoyarle en la resolución de problemas en su día a día”

Desde el inicio de la conversación emergió una vivencia común: todas las mujeres han dedicado gran parte de sus vidas al cuidado de sus hijos e hijas, muchas veces en soledad y sin el reconocimiento de los demás.

“Una hace todo… todo el día, todos los días. No hay festivos para una madre.”

El cuidado no solo implica acompañar en tratamientos o cubrir necesidades básicas. Se trata también de un apoyo constante, de estar atenta a los cambios de ánimo, a los silencios, a los síntomas invisibles. Ese cuidado se vuelve una extensión del cuerpo de la madre, a pesar de que los hijos convivan en el mismo domicilio, o como en algunos casos, vivan independizados.

“Mi marido se confió tanto, que dejó toda la responsabilidad en mí”

 

El rol de ama de casa

La mayoría expresó que su rol como cuidadoras  ha sido invisibilizado incluso dentro de sus propios hogares. Algunos familiares delegan por completo en ellas y, cuando hay colaboración, suele ser esporádica o superficial.

“Al final te acostumbras y sabes que hacer la comida es cosa mía, planchar es cosa mía, la lavadora es cosa mía, la limpieza de los cuartos de baño es mío… ya es una costumbre que se ha establecido como una rutina. Lo llevas tú todo para adelante”

La soledad es otro eje que apareció con fuerza, aunque no en todos los casos: soledad frente a decisiones difíciles, frente al cansancio, frente a las crisis. Aunque contaron con acompañamiento profesional y en ciertos momentos, con apoyo de algún familiar (marido, hijos…), pero la gran responsabilidad ha recaído en ellas.

“Todos dan por hecho que me encargo yo de las tareas de casa, pero no ven que no tengo tiempo para mí, o mis intereses”

“Me ha tocado tomar las riendas de todo y tirarme al ruedo con mis hijos y la casa”

En la mayoría de los testimonios, las participantes expresan que su labor sí que se reconoce en el entorno familiar. No obstante, coinciden en que las responsabilidades domésticas siguen recayendo sobre ellas, incluso en edades avanzadas. Hablaron de una “doble carga”: el cuidado de su hijo/a con problemas de salud mental, en muchos casos el cuidado de otros hijos, y la carga de realizar todas las tareas domésticas.

“Además de cuidar, tengo que hacer la comida, limpiar, poner lavadoras, llevar los papeles…”

Carga física y emocional

La carga emocional se transforma con el tiempo en dolencias físicas. Dolores musculares, tensión crónica, problemas digestivos… muchas de estas mujeres llevan en el cuerpo las huellas de esa carga emocional que han arrastrado a lo largo de los años. En algunos casos, las participantes afirman que, con el paso de los años, cuando sus otros hijos de han independizado, han ido quitándose esa carga tan pesada, y se han sentido más liberadas.

“Tengo el cuerpo hecho polvo. Me duelen las lumbares, los brazos, las piernas…”

“No tengo intimidad, siento que no puedo vivir mi vida”

Emocionalmente, varias expresaron sentimientos de culpa, frustración y pérdida de sentido personal, incluso en muchos casos, las madres también han estado o están en atención psiquiátrica. Han sido madres antes que mujeres, y muchas sienten que han quedado “congeladas” en ese rol. Muchas de las participantes destacan la falta de espacios personales, y cómo ahora valoran cualquier cosa que realizan y les proporciona paz, por ejemplo, tres de las participantes desatacan que su mejor momento del día es por la noche, cuando todos se van a dormir, ellas se quedan un rato a solas viendo la tele o leyendo. Esto lo identifican como “su momento”.

“A veces cuando me paro a pensar, me siento vacía”

“Yo no disfruto de la vida, estoy acostumbrada a cumplir con las obligaciones, pero no tengo esa ilusión, o esas ganas”

“Me he sentido sola con la casa llena de gente”

Identidad y género

Algo muy destacable de las sesiones del grupo focal, fue cuando se preguntó cómo el ser cuidadoras había afectado su identidad como mujeres. Para varias, la maternidad y el rol de ama de casa se convirtió en un papel tan absorbente que eclipsó mi sentido como mujer.

“Antes de casarme y ejercer mi rol de ama de casa, yo era coqueta, alegre, sociable… y poco a poco fui dejándome atrás”

“No me siento validada”

Muchas participantes sienten que no se han desarrollado personalmente, y cuando piensan en sus sueños, se dan cuenta que no han vivido la vida que ellas imaginaban para sí mismas, como mujeres.

“Ahora me arrepiento de no haber vivido más mi vida, y haber exigido lo que me merecía”

“Me hubiese gustado estudiar o hacer algo en la vida”

Al hablar de género, surgió también la siguiente reflexión: se da por hecho que el cuidado corresponde a las mujeres, la sociedad espera que las mujeres cuiden y se hagan cargo de las tareas del hogar.

“Si fuera hombre, creo que nadie me exigiría todas esas responsabilidades”

“Mi marido siguió siempre con sus aficiones, yo, en cambio, dejé todos mis intereses para dedicarme plenamente a la casa y a mis hijos”

Deseos, necesidades y futuro

Pese al cansancio, en general las mujeres del grupo “Cuidando al cuidador” expresaron deseos. Desean tiempo. Desean reconocimiento. Desean que las instituciones acompañen no solo al paciente, sino también a quien cuida. Por otra parte, otras participantes manifiestan no tener deseos o ilusiones destacables actualmente, solo quieren tranquilidad.

“No quiero que me aplaudan. Solo que me vean.”

Además, echando un vistazo atrás, sienten que, si volviesen a verse en la misma situación, volverían a dar todo por sus hijos y estar ahí para todo lo que necesiten, a pesar de la parte negativa que conlleva ser cuidadora y/o ama de casa.

“Por un lado me digo que soy madre y esta ha sido mi misión”

“Todo se puede llevar, pero repartiendo las responsabilidades y compartirlo todo”

Este grupo focal fue un espacio de escucha real, enfocado a impulsar una mirada que reconozca el valor y el peso del cuidado. Las participantes pidieron espacios como el grupo para compartir con otras mujeres, y políticas públicas que incluyan el cuidado como una cuestión social, no privada.